Kategorie: Service

Informationen speziell für Psoriasis Patienten*innen

Was bedeutet das Coronavirus in Bezug auf Ihre Psoriasis?

Antworten auf diese Frage finden Sie auf der Seite des Psoriasis-Netz, und im Bereich „Aktuelles“ des Deutschen Psoriasis Bund e.V. und der Rheuma-Liga. Unter anderem geht es hier um Verhaltenstipps, Hygieneempfehlungen und spezielle Therapiehinweise.

Für Fragen zu Ihrer konkreten Therapie in Zeiten von Covid-19 sollten Sie sich an Ihren behandelnden Arzt bzw. Ärztin wenden oder in dringenden Fällen den Bereitschaftsdienst, unter der Telefonnummer 116 117, anrufen.

Gerade ältere Menschen und Menschen mit Vorerkrankungen sollten sich derzeit besonders schützen und soviel wie möglich zuhause bleiben oder die Wohnung nur verlassen, wenn es unbedingt notwendig ist. Wie stellt man also sicher, dass die Behandlung weitergeht?

Der Kontakt zu Arzt oder Apotheke.

Wenn Sie gerade ein neues Rezept brauchen, rufen Sie am besten zunächst bei Ihrem Arzt an. Gemeinsam mit der Praxis finden Sie bestimmt eine Lösung, wie Sie an Ihr Rezept kommen – auch ohne persönlich vor Ort sein zu müssen. Eventuell kann es zum Beispiel per Post versendet oder durch einen Boten abgeholt werden.

Das Gleiche gilt für das Einlösen des Rezepts: Rufen Sie bei Ihrer Apotheke an. Dort wird man gemeinsam mit Ihnen einen Weg finden, wie Sie schnellstmöglich an Ihr Medikament kommen. Wenn möglich können Sie es sich einfach direkt nach Hause liefern lassen.

 

Frühzeitige Planung ist wichtig.

Prüfen Sie am besten regelmäßig Ihre Bestände an benötigten Medikamenten und wie lange diese noch reichen. Oder ist bald eine Arztvisite für zum Beispiel eine Injektion fällig? Durch die derzeitige Situation sind viele Arztpraxen überlastet und zeitweise leider nur schwer zu erreichen. Das führt unter Umständen zu längeren Wartezeiten. Mit ein wenig Vorausplanung können Sie Ihre Versorgung aber selbst in dieser schwierigen Zeit ohne Probleme sicherstellen.

Haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten.

Menschen, die der Risikogruppe angehören, müssen derzeit besonders auf sich achtgeben und sollten soziale Kontakte sowie unnötige Wege reduzieren. Wer sonst ein selbstbestimmtes Leben führt, dem wird es wahrscheinlich schwerfallen, andere um Hilfe zu bitten. Tun Sie es trotzdem! Sie werden sehen: Ihre Nachbarn, Familie oder Freunde helfen Ihnen bestimmt gerne.

 

Infektionsschutzrichtlinien, wenn Sie doch vor die Tür müssen.

Sollte es doch einmal nötig sein, dass Sie Ihr Zuhause verlassen, halten Sie sich unbedingt an folgende Regeln:

  1. Waschen Sie Ihre Hände regelmäßig und mindestens 20 Sekunden mit Seife.
  2. Halten Sie mindestens 1,50 m Abstand von anderen Menschen
  3. Fassen Sie wenn möglich nichts an und vermeiden Sie Berührungen.
  4. Desinfizieren Sie Ihre Hände, wenn Händewaschen nicht möglich ist.

Es sind unruhige Zeiten. Aber Sie werden feststellen: Ihre medizinische Versorgung oder Behandlung müssen nicht darunter leiden.

 

Unter folgenden Links finden Sie Grundlagen und tagesaktuelle News zum Thema Coronavirus

Die Webseite der Bundesregierung:

Hier finden Sie vor allem grundlegende Informationen zum Thema Coronavirus. Dazu gehören unter anderem auch Informationen für Arbeitnehmer/innen, Erkrankte, Reisende & Pendler und die wichtigsten Telefonnummern.

Die Seiten des Bundesgesundheitsministerium:

Das Bundesgesundheitsministerium hat auf der Seite zusammengegencorona.de ebenfalls Basisinformationen einfach und übersichtlich zusammengefasst. Möchten Sie zum Beispiel etwas über das Coronavirus selbst, die Verbreitung oder die Prävention wissen, dann sind Sie hier richtig. Außerdem finden Sie dort täglich die aktuellen News.

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

Auf der Seite infektionsschutz.de erhalten Sie aktuelles und fachlich gesichertes Wissen rund um das Coronavirus. Außerdem sind hier die wichtigsten Hygienetipps und Verhaltensregeln aufgeführt. Alle Meldungen werden regelmäßig überprüft, angepasst und ergänzt.

Das Robert-Koch-Institut & John Hopkins University

Wer mehr über die Ausbreitung wissen möchte kann die Seite des Robert Koch-Instituts, kurz RKI, besuchen. Das RKI erfasst kontinuierlich die aktuelle Lage, bewertet alle Informationen und schätzt das Risiko für die Bevölkerung in Deutschland ein. Die Seite der John Hopkins University ist die richtige Anlaufstelle um die weltweiten Infektionszahlen und globale Ausbreitung zu erfahren.


Broschüren und Gebrauchsinformation Otezla®

Hier finden Sie die Gebrauchsinformation von Otezla® und hilfreiche Broschüren rund um die Themen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis – diese können sie einfach herunterladen. Umfangreiche Informationen und Tipps sollen Sie dabei unterstützen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen und leichter mit ihr umgehen zu können.


Patientenfragebögen und Checklisten

Patientenfragebögen

 

Interaktiver Patientenfragebogen

Der interaktive Patientenfragebogen besteht aus 3 Teilen: 1) Anamnesebogen 2) Body Map und Itch Skala  3) DLQI

Sie können sich den Fragebogen nach Beendigung auf Ihrem PC abspeichern und die Ergebnisse bei Ihrem nächsten Arztbesuch mit Ihrem Arzt besprechen. Hier geht es zum interaktiven Fragebogen.

 

PHQ-2

Der PHQ-2 (Patient Health Questionnaire-2) ist ein Test, mit dem der Arzt mit nur zwei Fragen das psychische Befinden des Patienten eruieren kann. Hierbei wird erhoben, ob und in welchem Ausmaß der Befragte in den letzten zwei Wochen interessenlos bzw. niedergeschlagen war. Hier haben Sie die Möglichkeit den Test selbst durchzuführen, wenn Sie bei den folgenden Fragen jeweils das Zutreffende ankreuzen. Das Ergebnis besprechen Sie bitte mit Ihrem behandelnden Arzt.

GEPARD-Fragebogen

Es ist nicht ganz einfach, Psoriasis-Arthritis frühzeitig zu diagnostizieren, denn die Beschwerden ähneln oftmals denen anderer Erkrankungen. Deshalb wurde für Haus- und Hautärzte ein Patientenfragebogen entwickelt: GEPARD (German Psoriasis Arthritis Diagnostic questionnaire). Er fragt das Vorhandensein bestimmter Symptome ab. Wenn mehr als vier Antworten mit Ja beantwortet werden, besteht eine statistische Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent, an einer PsA erkrankt zu sein. Das Ergebnis besprechen Sie bitte mit Ihrem behandelnden Arzt.

Checklisten für Ihr Arztgespräch

Um die kurze Zeit beim behandelnden Arzt bestmöglich zu nutzen, ist eine gute Vorbereitung das A und O.  Hier finden Sie Checklisten,  Anregungen und Empfehlungen für Ihren nächsten Arztbesuch.

 

Checkliste „Vor dem Arztbesuch“

Broschüre  Gemeinsam Entscheiden – Teamarbeit
I
n dieser Broschüre finden Sie eine Vielzahl von Tipps und nützliche Checklisten.

Der Deutsche Psoriasis Bund hat für seine Mitglieder eine umfangreiche Sammlung an wissenswerten Informationen auf der Website zusammengestellt. Auch Nicht-Mitglieder können hier einige Informationsblätter runterladen, u.a. auch „Tipps und Fragen für den Arztbesuch“.

 

 


Austausch, Selbsthilfegruppen und Initiativen

Mit Ihrer Erkrankung sind Sie nicht alleine. Es gibt eine Anzahl von Selbsthilfegruppen, Vereinigungen und anderen Gruppierungen, die Ihnen bei Fragen neben Ihrem behandelnden Arzt weiterhelfen und Sie beraten können. Des Weiteren haben Sie hier auch die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Tipps für den Umgang mit der Erkrankung einzuholen.

 

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) ist die größte deutsche Patienten-Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit einer chronischen Hauterkrankung und bietet Schuppenflechte- und Psoriasis-Arthritis-Patienten hilfreiche Informationen rund um ihre Erkrankung und eine Liste mit regionalen Selbsthilfegruppen und Ansprechpartnern.
Tel.: 040 2233990

 

Selbsthilfe Psoriasis-Netz ist ein unkommerzieller Verein und richtet sich mit seinem Webangebot an Psoriasis-und Psoriasis-Arthritis-Betroffene, deren Angehörige und Freunde sowie sonstige Interessierte. Der Verein stellt dort Infos und Tipps zur Schuppenflechte-Therapie und -Hautpflege bereit und bietet eine Community-Seite mit zahlreichen Foren, Chats und Blogs zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Tel.: 030 61283090

 

Unter www.bitteberuehren.de, der Aufklärungskampagne vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) finden Sie eine Fülle an Informationen zum Thema Leben mit Schuppenflechte und können Psoriasis-Experten auch Fragen stellen.

Die Kampagne zeigt Wege zur Hilfe und Selbsthilfe auf. Sie motiviert zum Hautarztbesuch und zu einer Therapie, damit es Betroffenen besser geht und sie Berührungen wieder unbeschwert genießen können.

 

Sie suchen noch nach dem richtigen Hautarzt in Ihrer Region? Bei PsoNet können Sie diesen finden. Immer mehr regionale Psoriasis-Netzwerke schließen sich bundesweit mit Unterstützung von der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Bundesverband Deutscher Dermatologen (BVDD) unter diesem Namen zusammen.

 

Die Deutsche Rheuma-Liga e.V. ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation
im Gesundheitsbereich für rheumatische Erkrankungen mit rund 300.000 Mitgliedern. Sie hat auf ihrer Webseite aktuelles Informationsmaterial zum Krankheitsbild „Psoriasis-Arthritis“ für Betroffene und Angehörige zusammengestellt (www.rheuma-liga.de/psa). Unter www.versorgungslandkarte.de finden Sie außerdem eine Arztsuche der Rheuma-Liga, der Ihnen bei der Suche nach einem Rheumatologen in Ihrer Umgebung hilft.

 

www.dgrh.de
Die Internetseite der medizinischen Fachgesellschaft Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) bietet neben Informationen zu Krankheitsbildern und Therapie auch eine Facharztsuche.


Welt-Psoriasistag

Jedes Jahr am 29. Oktober macht der Welt-Psoriasistag im Rahmen eines eigens der Erkrankung gewidmeten Tages auf die Psoriasis und ihre Auswirkungen auf Betroffene aufmerksam.

Das diesjährige Motto des Welt-Psoriasistag heißt „Be Informed“. Denn Information ist ein wesentlicher Schlüssel zum Erfolg. Informierte Ärzte, Patientenorganisationen, Verbände, Wissenschaftler und natürlich Patienten und Angehörige haben die Kraft, das Leben für Menschen, die mit Psoriasis leben, drastisch zu verändern.

Im Rahmen dieses „Awareness Days“ hat man die Gelegenheit, sich auf Veranstaltungen in ganz Deutschland über alle viele verschiedene Themen rund um die Erkrankung zu informieren. Bundesweit berichten Kliniken, niedergelassene Dermatologen und Selbsthilfegruppen in Vorträgen und Info-Veranstaltungen über aktuelle Entwicklungen in der Psoriasis-Forschung, die aktuelle Versorgungssituation und über medizinische Behandlungsmöglichkeiten.

Ein weiteres, sehr wichtiges Thema rund um die Erkrankung Psoriasis ist die häufige Ausgrenzung und Stigmatisierung der Betroffenen im sozialen Umfeld. Leider fehlt vielen Mitmenschen das Wissen über diese sehr häufig auftretende Erkrankung – zum Beispiel, dass es sich hier um eine nicht-ansteckende Autoimmunerkrankung handelt und keinesfalls um eine ansteckende Hauterkrankung. Der Welt-Psoriasistag ist dafür da, Betroffenen Mut zu machen und sie sowie die breite Öffentlichkeit umfassend zum Thema Schuppenflechte und Therapie aufzuklären.

Weitere Informationen zum Welt-Psoriasistag in Deutschland finden Sie unter www.weltpsoriasistag.de