Es geht darum, Menschen mit Psoriasis Mut zu machen
Das 2004 ins Leben gerufene Event hat sich für all jene Menschen zur führenden Plattform entwickelt, die sich als starke Gemeinschaft für Psoriasis-Erkrankte einsetzen wollen. Das diesjährige Motto des
Welt-Psoriasis-Tags lautet deshalb konsequenterweise: „Being united – grenzenlos vereint“. Über 50 Länder weltweit haben sich diesem Gedanken inzwischen angeschlossen: Denn Schuppenflechte kennt keine Grenzen – in körperlicher noch in seelischer Hinsicht.
Mit dem Ziel, Psoriasis in das politische Bewusstsein zu rücken, hat die IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) die Kampagne initiiert. Und das ist dringend notwendig! Selbst die WHO beschreibt die aktuelle Lage als „ernstes, globales Problem mit weltweit mindestens 100 Millionen betroffenen Personen“
1. „Falsche oder verspätete Diagnosestellungen und die Unkenntnis vorhandener Behandlungsmöglichkeiten erzeugen bei vielen Betroffenen unnötiges Leid“, bestätigt Dr. Oleg Chestnov, beigeordneter Generaldirektor für nichtübertragbare Krankheiten und psychische Gesundheit der WHO. Hinzu komme die Stigmatisierung von Betroffenen durch die Gesellschaft.
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Zeit, Engagement zu zeigen
Es wird daher Zeit, die Ärmel hochzukrempeln und etwas zu tun – nicht nur am Welt-Psoriasis-Tag. Als Betroffene bzw. Betroffener oder Familienmitglied, als Person aus dem Freundeskreis, der Nachbarschaft oder als engagierter Mensch sollten wir aufstehen, um Missstände ins öffentliche Interesse zu rücken und gemeinsam die Diskussion über wichtige Themen anzustoßen.
Dazu gehört beispielsweise, Erkrankte über die vielfältigen Therapiemöglichkeiten zu informieren oder die Gesellschaft detaillierter über Psoriasis aufzuklären und somit die auf Unwissenheit basierende Stigmatisierung Betroffener einzudämmen. So steht auch im aktuellen WHO-Bericht ein entscheidender Satz: „Es ist nicht die Schuppenflechte, die den Ausschluss bewirkt, sondern hauptsächlich die Reaktion der Gesellschaft – und das kann geändert werden.“1
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Eleonora hautnah erleben
Eleonora ist unter denjenigen, die etwas ändern möchten. Sie betreibt einen Instagram-Kanal, um anderen Betroffenen Mut zu machen: Denn sie ist eine von ihnen. Stigmatisierung war ein fester Bestandteil ihres Schulalltags: Andere Kinder wollten nicht mit ihr zusammenarbeiten oder spielen. Sie wurde als hässlich, eklig und unnormal beschimpft. Das hat seelische Wunden hinterlassen, aber Aufgeben kam für Eleonora nicht infrage. Als sie aufgrund einer Kortisonbehandlung auch noch übergewichtig wurde und große Teile ihrer Haare verlor, hatte sie die Wahl: sich der inzwischen vorhandenen Depression zu ergeben oder für sich selbst einzustehen. Sie hat sich für Letzteres entschieden und war überrascht, wie ihre Umwelt darauf reagiert hat: mit viel Respekt.
Heute ist Eleonora eine starke junge Frau. Die Blicke anderer, ob mitleidig oder erstaunt, bemerkt sie oft gar nicht mehr. Denn sie hat ihre Krankheit angenommen und weiß, welche Lebensmittel, welche Hautpflege, welche Sportart und welche Menschen ihr guttun und welche eben nicht. Eleonora teilt unter eleo.norina ihr Wissen mit ihren Followern und räumt dabei erfrischend offen mit Vorurteilen, Mythen und unreflektierten Kommentaren auf.
Mitmachen bei der Together-Challenge
Eleonora hat sich auch etwas Besonderes zum Thema „Being united“ am Welt-Psoriasis-Tag ausge-dacht: die verbindende Together-Challenge. Dahinter verbirgt sich der Gedanke, dass sich ihre Follower an die Hand nehmen und dem jeweils nächsten in der Reihe eine starke Botschaft mit auf den Weg
geben – sozusagen eine digitale Menschenkette mit Selbstwert-Boost. Eleonoras Botschaft an ihre Follower lautet: „Gib nicht auf. Du bist wertvoll. Und du bist nicht alleine!“
Wer mitmachen möchte, schickt eleo.norina auf Instagram eine Nachricht oder lädt ein bereits gedrehtes Video unter dem Hashtag #weltpsotagchallenge hoch.
Auch der vergangene
Welt-Psoriasis-Tag hatte sich ein besonders wichtiges Thema herausgepickt. Das Motto 2020 lautete „Be informed“ oder einfach gesagt: „Informiere dich!“ Dieses wichtige Signal macht darauf aufmerksam, dass noch immer viel Aufklärungsarbeit zu leisten ist. Nur wer alle Behandlungsoptionen kennt, kann bei der eigenen Therapie aktiv mitbestimmen und dadurch mehr Lebensqualität erreichen.
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Wer mehr weiß, kann mehr mitbestimmen
Als Unternehmen engagiert sich Amgen besonders für Betroffene und Angehörige: mit umfassender Aufklärung und innovativen Behandlungskonzepten. So entwickeln zum Beispiel bis zu 30 Prozent aller Psoriasis-Patientinnen und -Patienten im Laufe der Zeit die Gelenkerkrankung Psoriasis-Arthritis. Diese ist für den Laien nur schwer von „klassischem Rheuma“ – also der rheumatoiden Arthritis – zu unterscheiden. Nur ein schnelles Eingreifen kann langfristige Bewegungseinschränkungen aufhalten.
In den im Servicebereich zur Verfügung gestellten Patientenbroschüren erhalten Sie detaillierte Informationen rund um die Krankheitsbilder Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, eine ausführliche Übersicht aller aktuell verfügbaren Therapiekonzepte sowie interessantes Hintergrundwissen zum Thema Kleidung, Hautpflege, Ernährung, Sport, Psyche und Stress plus eine Checkliste für den Praxisbesuch. Alle Broschüren stehen für Sie hier zum kostenlosen
Download bereit.
Kennen Sie den Welt-Rheuma-Tag?
Übrigens gibt es auch einen
Welt-Rheuma-Tag. Dieser findet in Kooperation mit der Deutschen
Rheumaliga e. V. und den Regionalen Kooperativen Rheumazentren jedes Jahr am 16. Oktober statt. Betroffene und Angehörige werden über das Krankheitsbild und die Therapiemöglichkeiten von rheumatoiden Erkrankungen informiert. Das betrifft auch Menschen mit Psoriasis-Arthritis. Schauen Sie gerne auf der Website der Veranstaltung vorbei. Viele Inhalte sind dort auch nach dem Event noch abrufbar.
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